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Nanessere

Nanessere

di Noemi Stucchi

L’autore Marco Sessa

Alcuni di noi, accaniti lettori di Not Only Magazine, si ricorderanno di Marco Sessa come scrittore di alcuni articoli di questo blog per argomenti di importanza sociale e non solo.
Altri ancora lo conoscono per l’AISAC, l’Associazione per l’informazione e lo Studio dell’Acondroplasia di cui è il Presidente.
La recente uscita del suo libro: “Nanessere: il mondo visto dal basso verso l’alto” (edito da Corsiero Editore) offre uno sguardo sulle vicende personali dell’autore per arrivare a parlare a tutti di un messaggio importante.

Trama

Di che cosa parla il libro? Dell’Acondroplasia certo, ma non solo. Questa è solo la partenza per arrivare ad allargare il punto di vista. Il libro inizia così:

“Questo è il racconto di una persona che vive una condizione di disabilità – l’acondroplasia, ovvero la forma più diffusa di nanismo – il cui principale limite è lo stigma sociale.”

Nanessere diventa uno sguardo, quello dal basso verso l’alto, per guardare il mondo nel rapporto con gli altri e con se stessi.

Come imparare a convivere con una condizione genetica rara? Chi è affetto da acondroplasia come viene visto dalla società e dagli altri?

L’essere guardati dalla società dall’alto verso il basso viene bilanciato, in altre pagine, dal valore della vera amicizia e dell’affetto famigliare (dal rapporto con i fratelli agli amici trovati a Villaberza, ad esempio).

Più di un’autobiografia

Riaffiorano i ricordi di un periodo difficile, quello delle cure a Kurgan in piena Siberia, luogo in cui viene praticata una terapia d’avanguardia di allungamento degli arti. E così da Milano si arriva a parlare dell’Unione Sovietica degli anni ’70, di un viaggio di speranza verso l’ignoto, di una mamma che farebbe di tutto per i suoi figli e della convivenza forzata tra le mura dell’ospedale, dal rapporto con i medici a quello con gli altri ragazzi di stanza.

“Per nove mesi, ricoverato in ospedale, il nostro protagonista affronterà prove direi estreme per la sua giovane età. Prima di tutte la lingua, così differente e difficile; poi una cultura all’epoca considerata avversa e fatta di usanze, sapori, odori molto distanti. Ma soprattutto, come già accennato, conoscerà il dolore fisico e psicologico, la distanza da casa e dagli affetti (…)”

Passati diversi anni, quel ragazzo che ormai è diventato grande viene richiamato come testimone dai medici che lo hanno curato per un prestigioso convegno in Russia. In quel luogo che è stato l’incubo, ora a distanza di tempo ritrova quelle persone che lo hanno aiutato e il ricordo del dolore può essere riletto sotto una nuova luce.

Riflessioni e tematiche del libro

Dalle vicende personali si arriva a riflette su alcune tematiche importanti e di carattere più generale come la malattia. Un tabù di cui non bisogna parlare, o peggio, di cui si parla associando significati e metafore come quelle della lotta e del guerriero, di vinti e vincitori. Ma:

“immaginare una patologia come un nemico non aiuta a eliminarla anzi, paradossalmente, rinforza l’idea di impotenza (…) Il considerarsi in guerra richiede al paziente di essere un eroe, fa sì che sia chiamato a essere costantemente straordinario e naturalmente vincente. Non è permesso essere semplicemente malati (…)”   p.114

E ancora :

“Il rischio poi è di sentirsi soli contro tutto e tutti e questo apre un’altra questione, secondo me ancora più rilevante.”

Ma la verità è che non si è mai soli, neanche quando si è a più di 8000 km di distanza.

A chi consiglierei questa lettura

Lo ammetto: ho finito di leggere questo libro qualche mese fa, l’ho divorato in un paio di giorni e l’ho lasciato lì, a sedimentare. Nello scrivere questa recensione a distanza di tempo devo dire che è rimasto qualcosa, un messaggio positivo.

Se volessimo dare una definizione della parola “Nanessere” potremmo spiegarlo come uno stato dell’essere, appunto, che si trova a dover fare i conti con una specifica condizione e ciò che essa comporta. Quanto è importante imparare ad accettarsi?
Forse ognuno è chiamato in maniera differente a fare i conti con il proprio “nanessere”.

“Ogni individuo è la sintesi di sensazioni, sensibilità ed esperienze sperimentate nel proprio vissuto, a prescindere dalle dinamiche circostanti, che lo portano a creare la propria personalità e, quindi, a definire il proprio posto nella società”.

La lettura è piacevole, le pagine scorrono veloci: Marco Sessa riesce con parole semplici a riassumere riflessioni complesse, scaturite da vicende autobiografiche e maturate nel tempo.

Consiglio questo libro a tutti, perchè adatto ad essere letto anche sotto l’ombrellone; in altri casi, potrebbe essere utilizzato come uno strumento efficace in quel percorso complesso, unico e irripetibile, che è l’accettazione di se stessi. Un libro per chi ancora si sente solo, per chi ancora deve trovare la propria forza.

Marco Sessa
(Milano, 1967) dal 1987 si occupa dei diritti delle persone con disabilità, attività che ha affiancato prima al suo lavoro di project manager e, dal 2010, a quello di funzionario pubblico. Dal 2009 è presidente dell’AISAC, Associazione per l’Informazione e lo studio dell’Acondroplasia, attraverso la quale porta avanti iniziative e progetti sulla fragilità e sul valore delle singole identità. Scrive su blog, riviste e giornali.

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