di Marco Sessa
Sono trascorsi già dieci anni da quando sono stato nominato Presidente di AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia), anche se lavoro come volontario in AISAC dalla sua fondazione. AISAC è una Onlus che si occupa di acondroplasia, condizione genetica rara che genera nanismo. In Italia siamo circa 2.000 persone.
L’Acondroplasia – seppure sia una condizione genetica rara appunto – è forse quella più rappresentata e conosciuta. Tra i problemi principali delle persone e famiglie che vivono questa condizione c’è proprio la sua narrazione. Sin dalla diagnosi ancora oggi l’ignoranza fa dire cose inappropriate creando nei genitori un disorientamento totale ed un disagio anche con la propria famiglia ed ambiente. Questo perché spesso si coprono le falde dell’ignoranza prendendo spunto dalla fantasia e dalla letteratura, e quale personaggio si presta meglio a questa narrazione se non il nano? Ecco che viene rappresentato il nascituro come il clown del circo o il giullare di corte come nelle favole di Biancaneve o nel fumetto dei Puffi (Questa è la cosa forse più pesante dell’essere acondroplasici, ovvero la stigmatizzazione che porta dietro la propria immagine).
E così, dopo avere affrontato come un eroe tutto lo scibile fiabesco possibile, la persona con acondroplasia si trova a dovere vivere un’epoca in cui l’apparire sembra più importante dell’essere e per distinguersi utilizza la propria immagine adattandola all’attualità attraverso i canali mediatici (serial tv Josephine) e rinunciando a trovare la propria identità.
Da più di 30 anni l’Associazione si prende cura delle famiglie e delle persone con acondroplasia attraverso servizi specifici volti a formare e informare per migliorare la qualità di vita e implementare la consapevolezza del valore unico della propria identità a prescindere dalle differenze. L’Associazione ha inoltre sviluppato progetti educativi dedicati alla società civile e ai giovani con l’intento di portare un messaggio forte relativa al valore di ognuno in una società che tende all’omologazione e a emarginare il “diverso”.
Facciamo formazione agli addetti ai lavori e con le famiglie. Campagne di sensibilizzazione sul valore della diversità. Organizzazione di convegni medico-scientifici per informare le famiglie sulla ricerca in atto. Supporto psicologico attraverso servizi multidisciplinari presso gli ospedali pediatrici italiani.
E come diciamo sempre noi: “Alti si nasce ma Grandi si diventa”.
